Tuesday, October 21, 2008

TEAM WORK PEND. KHAS 2008

INSTITUT PERGURUAN IPOH
31650 HULU KINTA, IPOH, PERAK


CARTA ORGANISASI BLOG PEND. KHAS 2008



EN. ANUAR BIN ABDULLAH
KETUA UNIT PENDIDIKAN KHAS
JABATAN ILMU PENDIDIKAN
IPIP
PENYELARAS BLOG






EN. MILATU SAMSI B HAYON
PEN. KETUA UNIT PENDIDIKAN KHAS
JABATAN ILMU PENDIDIKAN
IPIP
PEN. PENYELARAS BLOG






MOHD ZAIDI BIN MOHAMED NAWI
KETUA UNIT KPLI 16 PENDIDIKAN KHAS
IPIP
EDITOR 1



MOHD HISYAM B IBRAHIM
KPLI 16 PENDIDIKAN KHAS
IPIP
EDITOR 2




MOHD AZMI B AHMAD HANIPIAH
KPLI 16 PENDIDIKAN KHAS
IPIP
DATA




AZRAN BIN ABDUL AZIZ
KPLI 16 PENDIDIKAN KHAS
IPIP
DATA






ENGKU SHAIFUL RIZMAN B ENGKU MD AMIN
KPLI 16 PENDIDIKAN KHAS
IPIP
DATA
3. AUTISME

1. PENGENALAN


Kehidupan kanak-kanak autistik memang misteri. Tiada siapa dapat membaca apa yang berlegar dalam fikiran mereka, terutama apabila kanak-kanak istimewa ini mula menunjukkan perangai pelik seperti berlagak pekak, menjadi terganggu dengan perubahan kecil pada persekitaran dan mencederakan diri sendiri.
Autisme mungkin tidak ada dalam senarai perkataan yang biasa digunakan tetapi jangan terkejut atau hairan kerana kanak-kanak seperti ini mungkin ada di sekitar tempat tinggal anda.
Terdapat ramai individu dengan autisme boleh belajar bercakap dan berkomunikasi menggunakan bahasa isyarat, simbol gambar, dan bantuan teknologi, walaupun menghadapi ketidakupayaan yang mereka alami menjejaskan cara mereka menyampaikan atau menerima perasaan.
Filem "Rain man" satu contoh persepsi television terhadap autisme. Dalam cerita tersebut seorang dewasa dgn autisme, pintar dlm kemahiran matematik dapat menyaingi permainan judi di Las Vegas. Tidak semua individu dgn autisme mempunyai kemahiran yang sama seperti "Rain man". Ini satu persepsi yg salah. Sebenarnya ramai individu dgn autisme sukar atau jarang menyamai "Rain Man".
Sebaliknya ada pula rancangan tv yang mempamerkan individu dgn autisme sebagai kumpulan yang sering menyendiri, terasing dalam dunia mereka sendiri, tidak berupaya berkomunikasi atau memberikan atau menerima perasaan kasih sayang.
Keadaan fizikal kanak-kanak autisme yang normal seperti kanak-kanak lain membuatkan kelainan yang ada pada mereka sukar dikesan melainkan anda melihat beberapa gejala biasa yang mungkin ada pada mereka. Kerajaan memang berhasrat mewajibkan semua kanak-kanak istimewa diberi pendidikan, namun kemudahan bagi kanak-kanak autisme belum mencukupi. Kanak-kanak autisme memerlukan perhatian yang khusus dan pembelajaran yang berbeza daripada kanak-kanak istimewa lain.
Manakala di Sekolah Pendidikan Khas, kekurangan guru khas dan bilik darjah yang kurang sesuai. Dari segi tenaga pengajar pula, mereka tidak mempunyai latihan ataupun latihan formal yang mencukupi dalam pendidikan khas seperti di Barat.
Kanak-kanak autisme selain daripada memerlukan pendidikan asas khas untuk membaca dan menulis, mereka perlu diasuh untuk mengelolakan diri sendiri untuk masa hadapan mereka. Tetapi ada juga di kalangan mereka yang tidak boleh bertutur apatah lagi membaca.
Sindrom Autisme adalah satu masalah perkembangan yang paling sukar untuk memahami. Ia merupakan satu fenomena yang luar biasa dan kejadian insiden adalah lebih kurang 5 - 15 setiap 10,000 kelahiran. Ramai kanak-kanak yang mengalami sindrom ini menghadapi masalah komunikasi, tingkah laku, sosial dan adaptasi. Trend pendidikan masa kini menggalakan murid autisme ditempatkan belajar bersama murid normal dalam kelas biasa. Matlamatnya ialah untuk memberi peluang kepada murid autistik menerima pengajaran dan pembelajaran dan menyertai semua aktiviti yang terdapat di sekolah
Biasanya sindrom autisme lebih kerap berlaku di kalangan jantina lelaki dibandingkan dengan jantina perempuan, dalam nisbah 4 : 1. Sejak penemuan oleh Kanner pada tahun 1943, ahli penyelidik telah berusaha mencari punca kejadian autisme. Selepas hampir enam puluh tahun, penyebab spesifik berlakunya sindrom ini masih tidak di ketahui lagi walaupun ada bukti yang menyokong sebab-musabab yang pelbagai ( Bauserman, 1981).

2. SEJARAH PERKEMBANGAN BIDANG AUSTISME
Bidang Autisme terus berkembang sejak Kanner (1943-1985) mengesan sebelas murid pertama menghadapi autisme. Penyelidik dan teori terawal mengenai autisme perlu juga dirujuk. Evolusi kefahaman penyebab biologikal autisme ditentukan melalui kajian seterusnya dan terkini. Terdapat 2.6% kanak-kanak berkeperluan khas di US adalah autisme (Department of Education, 2002).

3. APA ITU AUTISME
Autisme adalah gangguan perkembangan otak yang dicirikan masalah hubungan sosial, komunikasi, emosi, kurang kebolehan imaginasi dan bermain serta menunjukkan tingkah laku terhad dan berulang; biasanya berkaitan minat, aktiviti dan perangai. Gangguan ini dipercayai berkaitan dengan ketidaknormalan pada beberapa bahagian otak. Malah, saiz otak kanak-kanak autistik juga tidak sama seperti kanak-kanak normal kerana ada yang lebih besar. Ia disebabkan oleh ketidaksempurnaan yang berlaku di dalam genetik individu dan boleh diwarisi di dalam keluarga. Menurut kajian yang dijalankan, dalam setiap 10,000 bayi yang lahir, empat daripada mereka berkemungkinan menghidap kecelaruan autistik. Menurut Persatuan Psikiatrik Amerika (APA) pada tahun 2000, kadar autisme adalah 2 hingga 20 orang dalam setiap 10,000 manusia.
The National Institute of Child Health and Development (2003) menyatakan autisme ialah masalah biologikal yang kompleks dan dihadapi individu sepanjang hayatnya. Autisme merupakan kecacatan seumur hidup yang berlaku terhadap kanak-kanak sejak kecil lagi. Masalah ini terlalu sukar dihadapi bukan sahaja kanak-kanak itu malah termasuk juga keluarga kanak-kanak itu sendiri malahan masyarakat pun turut terkena tempiasnya.autisma merupakan masalah komunikasi yang tersekat laku. Maksud tersekat laku ialah kanak-kanak autisma akan menunjukkan tingkah laku yang tidak sesuai dengan peringkat umur mereka malah melakukan pekara diluar jangkaan kita. Contohnya kanak-kanak sebelas tahun akan menunjukkan tingkah laku mengamuk seperti kanak-kanak tiga tahun ataupun kanak-kanak tersebut akan memegang sesuatu permainan dan menguis permainan tersebut sehingga hancur atau rosak.
Leo Kanner 1943 telah mengenalpasti gejala yang menjelaskan ciri-ciri autisme.Kanner (1943/ 1983) menghuraikan istilah autistik sebagai "mengelakkan diri darirealiti/kehidupan sebenar." Sebelum Kanner, kanak-kanak dgn masalah autismedilabelkan sebagai "schizophrenia, febble minded, idiot, mentally retarded, mbecile,childhood schizophrenia, early infantile autism, childhood onset pervasivedeveopmental disorder." Anggapan apabila dewasa mereka menjadi schizophrenia diakui tidak benar oleh beberapa pengamal profesional. Kanner menghuraikan kanak-kanak ini mempunyai daya ingatan yang tinggi, lambat perolehan pertuturan dan bahasa (termasuk sebutan terbalik, ekolalia, dan masalah literasi) dan terlalu menekankan perlakuan yang sama. Perkataan "autisme" dipinjam dari perkataan yang pernah digunakan untuk menjelaskan sifat schizophrenia yang bermaksud menarik diri daripada perhubungan dan menutup diri dari dunia luar.
Autisme diklasifikasikan sebagai ketidaknormalan perkembangan neuro yang menyebabkan interaksi sosial yang tidak normal, kemampuan komunikasi, pola kesukaan, dan pola sikap. Autisme bisa terdeteksi pada anak berumur paling sedikit 1 tahun. Autisme empat kali lebih banyak menyerang anak laki-laki dari pada anak perempuan. Menurut Pakar Psikiatri Kanak-Kanak dan Remaja, Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia (HUKM), Dr. Zasmani Shafiee, autisme adalah gangguan perkembangan otak kanak-kanak yang menyebabkan mereka akan mengalami masalah tertentu. Katanya, kanak-kanak autisme ini biasanya menghadapi masalah komunikasi, interaksi sosial, pemikiran dan emosi serta berkaitan IQ.
Autisme merupakan satu masalah biologikal yang mengganggu perkembangan dan sistem saraf otak. Sehingga kini tiada ubat-ubatan khusus yang boleh mengatasinya.
Autisme merupakan kecacatan perkembangan tegal "pervasive developmental disorder" yang melibatkan fungsi otak. Ia adalah kecacatan neurologi dan bukan kecacatan psikiatris "psychiatric disorder" mudah, walaupun ciri-ciri biasa termasuk masalah dengan perhubungan sosial, dan komunikasi emosi, dan juga pola biasa berkaitan dengan minat, aktiviti dan perangai. Autisme juga melibatkanmasalah dengan integrasi deria.
Masalah autisme boleh dikesan ketika bayi lagi. Bagaimanapun, biasanya ia hanya disedari kebanyakan ibu bapa apabila anak mencapai usia tiga tahun. Autisme berlaku tiga hingga empat kali lebih kerap pada kanak-kanak lelaki berbanding perempuan. Tahap serius autisme berbeza antara individu kerana sesetengah kanak-kanak boleh membesar dan hidup berdikari, manakala segelintir lagi sentiasa memerlukan bantuan sepanjang hayat. Sehingga kini, belum ada cara untuk menyembuhkannya. Namun, autisme boleh dirawat dan rawatan awal mampu memberi kehidupan lebih baik kepada kanak-kanak ini. Masih ramai ibu bapa yang mempunyai anak autisme menyalahkan diri sendiri kerana dianugerahkan anak sebegini. Ia bukan salah sesiapa kerana tiada siapa tahu bagaimana atau kenapa autisme boleh berlaku.
Kanak-kanak ini juga tidak berminat dan enggan menggunakan alat permainan, tidak mahu bertentang mata dan tiada ekspresi muka apabila bercakap serta lebih suka bermain sendiri. Di sebalik kekurangan ini, sesetengah kanak-kanak autisme mempunyai bakat mengagumkan dalam seni lukis, muzik dan matematik.
Masih ramai ibu bapa yang mempunyai anak autisme menyalahkan diri sendiri kerana dianugerahkan anak sebegini. Ia bukan salah sesiapa kerana tiada siapa tahu bagaimana atau kenapa autisme boleh berlaku.
Sehingga kini, belum ada cara untuk menyembuhkannya. Namun, autisme boleh dirawat dan rawatan awal mampu memberi kehidupan lebih baik kepada kanak-kanak ini.
Dianggarkan seorang bayi daripada 1,000 kelahiran mengalami autisme. Bagaimanapun, ada kajian mengatakan kekerapannya antara dua hingga enam kes bagi setiap 1,000 kanak-kanak. Kanak-kanak yang ada adik beradik autistik mempunyai kebarangkalian lebih tinggi (dua hingga lima peratus) mendapat masalah sama.
Autisme berlaku tiga hingga empat kali lebih kerap pada kanak-kanak lelaki berbanding perempuan. Tahap serius autisme berbeza antara individu kerana sesetengah kanak-kanak boleh membesar dan hidup berdikari, manakala segelintir lagi sentiasa memerlukan bantuan sepanjang hayat.
Terdapat dua jenis autism utama, autism regresif dan autism awal bayi ( early infantile autism ). Autism awal bayi hadir semasa kelahiran sementara autism regresif bermula ketika berusia 18 bulan.
Terdapat lonjakan dalam kes yang dilapurkan sedunia tentang kes autism pada 10 tahun terakhir. Terdapat banyak spekulasi mengenai mengapa ini berlaku, tanpa sebarang bukti khusus yang menyokong theori tertentu. Bagaimanapun, kajian telah menolak spekulasi bahawa peningkatan ini disebabkan oleh peningkatan dalam kaedah diognistik.
Pada abad terakhir, populasi di Amerika Syarikat meningkat 13%. Terdapat peningkatan dalam kecacatan tidak berkait dengan autism sekitar 16%. Peningkatan kadar autism pula adalah 173%.
Beberapa perkara perlu disebutkan di sini adalah:
fenomena idiot savant kadang-kala dilihat pada mereka yang mempunyai autism
autism, asperger semakin kerap dianggap sebagai keupayaan masyarakat yang berterusan ( continuum of social capability ).
penyelidikan terkini (kontrovesi) di UK mencadangkan kemungkinannya terdapat kaitan antara autism dan vaksin MMR
analisa autism sebagai kebutaan minda ( mind blindness" ) -- ketidak mampuan mencipta model fikiran orang lain. Contoh biasa adalah "where does X look for the object they stored, but which was moved by Y" -- see theory of mind
terdapat dakwaan terkini bahawa autism kemungkinannya didorong oleh keracunan logam berat/logam raksa (tiada sokongan dalam penulisan perubatan utama.?) Sesetengah individu yang berjaya dipercayai mengalami autism pada peringkat tertentu. Bagaimanapun, autism lebih kerap di dapati pada individual yang mempunyai permasalahan pembelajaran learning
disabilities


Ciri-ciri yang jelas boleh dilihat adalah dalam aspek ketidakupayaan dalam komunikasi. Kanak-kanak autistik menghadapi masalah untuk berkomunikasi, menjalin hubungan sosial dan berfikir secara kreatif.
Pada peringkat bayi, anak autistik tidak peduli sama ada dipeluk atau tidak oleh ibu bapanya. Mereka hidup di dalam dunia mereka sendiri.
Pada peringkat awal kanak-kanak, mereka akan mengasingkan diri serta menunjukkan reaksi yang agresif ketika dipegang, disentuh dan dipeluk. Mereka tidak suka senyum dan bertentang mata ketika berkomunikasi. Jika sakit, luka atau duka, anak autistik tidak akan meluahkan masalah untuk mengurangkan ketidakselesaan. Ini bererti jarang adanya ekspresi perasaan muka dalam pertuturan. Mereka suka berseorangan, tidak suka menjalinkan hubungan dengan orang lain dan hidup dalam dunianya sendiri. Mereka mempunyai suatu corak komunikasi yang digelar ‘echolalia’, iaitu suka mengulangi percakapan orang lain. Selain itu, mereka sanggup menggunakan masa yang panjang untuk mengulangi sesuatu perbuatan seperti memusingkan badan dalam bulatan, melambai tangan di depan mata sendiri atau menggigit kuku.

4.1 Tanda-tanda lain yang ada pada pengidap Autisme
1. tidak boleh menguasai atau sangat lambat dalam penguasaan bahasa sehari-hari
2. hanya boleh mengulangi beberapa perkataan sahaja
3. mata yang tidak jernih atau tidak bersinar
4. tidak suka atau tidak mahu melihat mata orang lain
5. hanya suka mainannya sendiri (kebanyakan hanya satu mainan itu saja yang dia mainkan)
6. tidak suka berbual dengan orang lain.

Banyak faktor boleh mempengaruhi proses pembelajaran individu autisme iaitu:
Sejarah pendidikan — Rawatan dan pendidikan awal dapat memberi kesan lebih baik. Ia membolehkan kanak-kanak autistik berdikari seperti kanak-kanak lain. Bahkan sokongan dan kaedah penjagaan di rumah juga memberi pengaruh besar kepada perkembangan individu ini.
Keadaan persekitaran — Bunyi, bau dan suasana yang tidak selesa mengganggu proses pembelajaran. Akibatnya mereka sukar menerima apa yang diajar.
Perangai atau tabiat.
Darjah atau tahap autisme — sebahagian besar individu autisme ada masalah terencat akal. Jadi pencapaian setiap orang berbeza. Ada yang boleh berdikari, tetapi ramai juga memerlukan bantuan sepanjang hayat.

1. PUNCA-PUNCA AUTISME
Penyebab Autisme Penyebab Autisme sampai sekarang belum dapat ditemukan dengan pasti. Banyak sekali pendapat yang bertentangan antara ahli yang satu dengan yang lainnya mengenai hal ini. Ada pendapat yang mengatakan bahwa terlalu banyak vaksin Hepatitis B yang termasuk dalam MMR (Mumps, Measles dan Rubella )bisa berakibat anak mengidap penyakit autisme. Hal ini dikarenakan vaksin ini mengandung zat pengawet Thimerosal, yang terdiri dari Etilmerkuri yang menjadi penyebab utama sindrom Autisme Spectrum Disorder. Tapi hal ini masih diperdebatkan oleh para ahli. Hal ini berdebatkan karena tidak adanya bukti yang kuat bahwa imunisasi ini penyebab dari autisme, tetapi imunisasi ini diperkirakan ada hubungannya dengan Autisme. Biasanya, autisme kelihatan pada usia awal tiga tahun. Dianggarkan bahawa autisme membabitkan dalam 2 hingga 6 kes setiap 1,000 orang, dan autisme 4 kali lebih kerap dalam kanak-kanak lelaki berbanding perempuan (dari "Autism Society of America": http://www.autism-society.org/site/PageServer ). Autisme lebih kerap dikalangan lelaki berkulit putih "Caucasian males".
Autisme merupakan suatu kecelaruan yang masih memerlukan banyak penerokaan. Autisme bukan berpunca daripada suatu faktor sahaja tetapi kombinasi faktor biologikal dan psikososial untuk melahirkan tingkah laku yang luar biasa.

1.1 GENETIK
Kajian anak kembar, ‘Twin Studies’ yang dijalankan oleh para saintis menunjukkan 90% daripada kes autistik yang dilaporkan berpunca daripada faktor genetik. Kajian ini menunjukkan bahawa anak autistik daripada kembar monozigotik memperlihatkan peratusan autisme yang tinggi, iaitu 70 peratus manakala peratusan autisme untuk anak kembar dizygotic adalah – 0 (Folstein & Rosen, 2001). Keputusan kajian menunjukkan bahawa kecelaruan autistik boleh diwarisi. Penyelidik genetik mencadangkan bahawa gen yang terlibat dalam kecelaruan autistik mungkin terletak pada kromosom 2,7,15 dan x. Bukti sedemikian turut diperoleh oleh Wassink et al (2001) yang mengatakan bahawa gen WNT2 terletak pada kromosom 7 yang mana gen inilah yang memainkan peranan utama dalam menyebabkan kecelaruan autistik.
Kerosakan yang terdapat didalam kromosom anak-anak autistik, antaranya adalah:
1.Gene deletion
2. Gene duplication
3. Gene inversion

Kajian terbaru mengkaji genetik, di utero insults, dan kefungsian otak, juga neurokimia, dan faktor immunologikal. Kajian mengenai kecacatan kromosom berhubung autisme menunjukkan tiada persetujuan jenis kromosome atau masalah kromosome yang mengakibatkan autisme (Volkmar & Pauls, 2003).
Tsai dan Ghasinddin pada 1992 pula mengatakan 30 hingga 75 peratus daripada golongan autistik memperlihatkan struktur neurologikal yang luar biasa. Manakala penyelidik yang menggunakan teknologi CT dan MRT mendapati bahawa wujudnya keadaan yang luar biasa untuk bahagian serebelum iaitu saiz yang lebih kecil berbanding orang normal.


1.2 TERATOGEN
Teratogen adalah agen atau bahan yang akan menyebabkan kecacatan bayi di dalam kandungan ibunya.Teratogen memberi kesan buruk terhadap kandungan pada 8 minggu pertama kehamilan.
Diantaranya ialah :
1. Thalidomide
2. Asid Valproik
3. Misoprostol
4. Jangkitan Rubella pada ibu
Dalam kes tertentu autism dikaitkan dengan gangguan semasa atau selepas mengandung, termasuk
· Kekurangan oksigen semasa kelahiran
· Keracunan thalidomide
· Rubela kongenital
· Encephalitis
· Measles-campak
· Mum-Begok (Chess, Korn, & Fernandez, 1971).
Kedudukan anak juga ada kaitan iaitu:
· Anak pertama daripada dua anak dlm sekeluarga
· Anak keempat atau seterusnya bagi yg anak lebih daripada empat orang (Mesibov et al., 1997)

1.3 KECACATAN STRUKTUR OTAK
Pengimejan neuro menyediakan bukti ketidakfungsian pada serebellum, sistem limbik, dan kemungkinan pada temporal lobe dan korteks individu dengan autisme. (Mesibov et.al., 1997).

1.4 FAKTOR PERSEKITARAN DAN AUTOIMUNE
Peningkatan jumlah masalah autoimune menyarankan dalam keluarga tertentu menghadapi masalah atusime, ketidakfungsian immune, kemungkinan berinteraksi dengan faktor persekitaran yang menyebabkan autisme. Juga dikaitkan dengan alergi atau alahan makanan, terutamanya susu, gandum, dan ragi (yeast) dan ada yang menunjukkan gejala autisme selepas memakan makanan alahan berkenaan. Kekurangan vitamin juga ada dicadangkan, terutama B6 (Rimland, 1988). Vitamin B6 dan magnesium boleh meningkatkan metabolisme kanak-kanak dengan autisme dan mengekalkan aktiviti gelombang otak.

1.5 FAKTOR BIOLOGIKAL
Kanner (1943) mengatakan autisme berpunca daripada faktor biologikal. Beberapa faktor telah dikaitkan dengan kecelaruan autistik termasuk German measles, hypsarrhythmia, cytomegalovirus dan kesukaran bersalin.

1.6 LAIN-LAIN
Beberapa faktor telah dikaitkan dengan kecelaruan autistik termasuk German measles, hyperarrhythmia, cytomegalovirus dan kesukaran bersalin. Kanner pada peringkat awal mempertimbangkan adanya pengaruh psikogenik sebagai penyebab autisme: ibu bapa yang obsessif dan kurang emosional yang mengasuh anak mereka dalam persekitaran dingin. Penyebab lain mengatakan adanya trauma pada anak yang disebabkan oleh hostility yang tidak disedari oleh ibu bapa. Menurut Bettelheim (1967), perilaku ibu bapa yang dingin dan perasaan penolakan anak dapat menimbulkan ciri autisme pada anak mereka. Bettelheim turut menyokong dengan mengatakan bahawa kecelaruan autistik berlaku hasil daripada gaya layanan ibu bapa yang bercorak kesempurnaan, jarang berkomunikasi dengan anak dan secara relatifnya, jenis keluarga sedemikian mempunyai status ekonomi yang tinggi. Bettelheim percaya bahawa tingkah laku anak autistik sama seperti askar Jerman yang masih hidup di kem ketika Perang Dunia Kedua. Kumpulan askar ini menunjukkan ciri-ciri autistik seperti tidak prihatin, mengasingkan diri dan juga kelihatan murung.
Hasil penelitian terhadap keluarga menunjukkkan adanya komponen genetik dalam etiologinya. Kajian Cohen (1975) pada anak kembar satu telur, kejadiannya 89% - 100% iaitu sekiranya seorang dikenal pasti sebagai autistik, besar kemungkinannya kembarnya pun autistik. Pada penelitian terhadap keluarga yang mempunyai saudara kandung autistik insidennya meningkat di antara 2.5 % - 3 % .

2. TEORI BERKAITAN AUTISME

2.1 Teori Psikogenik
Di kalangan ahli terapi Freudian memperkenalkan teori psikogenik berhubung autisme, dan kebanyakan penyelidik pada peringkat awalnya memfokus kepada kelemahan didikan ibubapa sebagai penyebab autisme. Mereka mempercayai sekiranya hubungan pertalian antara ibubapa dan anak tidak dilahirkan di peringkat awal lagi mereka tidak mampu berinteraksi dengan orang lain kelak. Malah Bruno Bettelhem (1967) mendapati ibulah yang banyak dipersalahkan kerana kerap melahirkan perasaan negatif. Tetapi pada 1985, Bernar Rimland menyangkal teori psikogenik berhubung autisme. Pertuduhan kepada ibu hanyalah sebagai hipotesis yang tidak dapat dibuktikan. Rimland mengemukankan sembilan fakta sebagai bukti autisme berpunca dari pengaruh biologikal.

2.2 Teori Organik
1940an dan 1950an, Loretta Bender dan penyelidik lain mencadangkan autisme mungkin berasaskan organik dan tingkah laku ibu ialah reaksi kepada keadaan kanak-kanak tersebut (Rutter, 1978). Dokumentasi tahun 1960an mencatatkan ramai yang menghadapi serangan sawan sebagai bukti hubungkait autisme dengan organik. Organik tidak lagi dipersoalkan apabila dikaitkan pula dengan kerencatan mental (Volkmar & Pauls, 2003).

2.3 Teori Tingkah Laku
Fester salah seorang ahli psikologi tingkah laku yg pertama mencadangkan autisme ditentukan oleh persekitaran (LaVigna, 1985). Ahli psikologi mempercayai bahawa kanak-kanak autistik tidak dibentuk oleh ibubapa cara yang betul. Fester dan pengikutnya memperkenalkan Analisis Tingkah Laku Gunaan ABA (Applied Behavior Analysis). Hasil kerja Ivar Lovaas (1993) iaitu modifikasi tingkahlaku, berkembang dari hasil usaha Fester. Tumpuan utama Lovaas ialah pada tingkahlaku yang mencederakan diri sendiri. Laovaas menggunakan bentuk hukuman seperti kejutan, untuk mengurangkan tingkah laku mencederakan diri sendiri. Tetapi akhirnya Lovaas mendapati kanak-kanak autisme dapat menyesuaikan dirinya dengan hukuman dan ini tidak memberikan kesan kepada mereka. Akhirnya Lovaas tidak lagi menggunakan hukuman fizikal untuk mengurangkan tingkah laku mencederakan diri, walaupun begitu penggunaan "penarikan" dan "timeout" diteruskan dengan kebenaran ibubapa (Johnson, 1994).

2.4 Etiologi Autisme
Etiologi (sains penyebab) autisme adalah kompleks, dalam kebanyakan kes, mekanisma pathologinya tidak diketahui. Autisme ialah masalah heterogeneous, didiagnosis secara restrospektif berasaskan kewujudan atau ketiadaan ciri-ciri tertentu.


1. MASALAH UTAMA KANAK-KANAK AUTISME
Terbahagi kepada 3 iaitu:
1.1 Tidak mempu bersosial
v Tidak menghiraukan orang lain.
v Kelihatan tidak sensitif pada keperluan, perasaan dan pemikiran orang lain.
v Tidak mahu bertentang mata atau menunjukkan ekspresi muka apabila bercakap.
v Tidak suka sentuhan (tidak mahu dipeluk atau dipegang).
v Susah bekerjasama, berkongsi atau menunggu giliran.
v Lebih suka bermain sendiri.
v Tidak berminat dalam permainan yang perlu menggunakan imaginasi.
v Perlakuan yang bongkok.
v Mereka tidak mahukan perbezaan dalam hidup seharian.
v Mereka sukar untuk menerima pembelajaran yang biasa di ajar untuk kanak-kanak normal.

1.2 Tidak boleh bertutur dan berkomunikasi
v Lambat bercakap.
v Mempunyai masalah bercakap dan memahami percakapan orang.
v Tidak boleh berkomunikasi dengan baik.
v Bercakap dalam nada pelik — seperti menyanyi atau bercakap macam robot.
v Sukar memulakan percakapan.
v Mungkin mengulang perkataan sama, tetapi tidak faham maksudnya.
v Hanya menunjuk dengan jari apa yang dihajati.
v Mendengar tetapi berkelakuan seperti orang pekak.


1.3 Bermasalah dalam pemikiran dan perlakuan
v Suka melakukan perkara sama (berulang) dan tidak mahu menerima perubahan. Mereka mudah terganggu jika disuruh melakukan perubahan.
v Menunjukkan minat pelik, contohnya terhadap peta, peralatan elektronik atau roda kereta mainan berpusing.
v Sangat sensitif terhadap rasa, bau dan bunyi. Contohnya mereka berasa terganggu apabila mendengar bunyi mesin pengisar dan menunjukkan perlakuan di luar kawalan.
v Menunjukkan pergerakan badan yang pelik dan melakukannya berulang-ulang.
v Sentiasa bergerak.
v Lebih gemar bermain dengan permainan yang luar biasa iaitu tidak suka kepada permainan yang kebiasaan kanak-kanak lain main. Contoh berminat kepada plastik.
v Perasaan marah, sedih dan suka yang sukar di kawal. Menangis, marah dan ketawa tanpa sebab.
v Mendapat gangguan ketika tidur.
v Dapat merasai kesakitan tetapi tidak menunjukkan reaksi sakit
v Tidak takut dan mengenali benda yang berbahaya.
v Perasaan sayang yang keterlaluan kepada objek.
v Memutar dan menggoyangkan barang.
v Tidak dapat mengawal keseimbangan fizikal.
v Tingkah laku mereka kadang kala berbeza, ada individu yang terlalu aktif dan ada yang sebaliknya.




1.4 Kekurangan Persepsi Sensori (Sensory Perception Deficits)
Kebanyakan individu autistik menghadapi kecacatan salah satu atau lebih keupayaan ssnsori. Kekurangan melibatkan auditori, visual, taktil, rasa, vestigbular, olfaktori, atau sensori pascapraoseptif. Mereka mungkin janggal bertindakbalas pada rangsangan, seperti tidak tahan pada sakit, terlalu sensitif pada bunyi, atau apabila disentuh, dan tindakbalas yang luar biasa pada cahaya atau/dan warna, dan mungkin tertarik pada rangsangan berwarna. Kekurangan keupayaan sensori mungkin menyukarkan menghadapi situasi normal. Ada kanak-kanak autistik yang langsung takut pada sentuhan badan, dan ada pula yang tidak langsung mempunyai deria sentuhan atau tidak merasai sakit dan suka ditekan. Hipersensitif pada pendengaran (pada frekuensi tertentu) juga satu contoh masalah sensori.

1. RAWATAN

8.1 Perkhidmatan untuk Kanak-kanak Autisme (Services for young children with autism)
Rawatan autisme masih belum ditermui. Tetapi program pendidikan berstruktur dan pengurusan di peringkat awal umur boleh berperanan meningkatkan kefungsian apabila dewasa kelak (Howlin, 1997). Mengenalpasti dan mendiagnosis autisme di peringkat awal lagi menyediakan ruang kepada perkhidmatan yang bersesuaian yang menghasilkan prognosis yang lebih baik. Intervensi lebih awal boleh mengurangkan halangan atau menghadkan penempatan murid. Bimbingan tingkah laku yang intensif dan berterusan kepada kanak-kanak prasekolah memberi kesan perubahan (Smith, Etkeseth, Klevstrand, and Lovaas, 1997). 15% berjaya mengurus diri apabila dewasa dan 15-20% mampu berfungsi dengan baik (Sparrow, 1997).

8.2 Perkhidmatan Intervensi Awal (Early Intervention Services)
Perundangan US memandatkan penilaian, penaksiran, dan rawatan kepada kanak-kanak berkeperluan khas. Perkhidmatan intervensi awal, disesuaikan dengan keperluan individu, termasuk program pendidikan berstruktur dan pendekatan tringkah laku menurut keperluan khas murid.
· Teknologi Bantuan dan Perkhidmatan
· Perkhidmatan Jururawat Sekolah
· Kaunseling dan Latihan Ibubapa
· Perkhidmatan Pemakanan

Program Artistik dan Kebudayaan - seni lukis; muzik, dan terapi tarian
· Terapi Cara Kerja
· Terapi Pertuturan dan Bahasa
Program intervensi awal bermula dengan menyediakan Rancangan Perkhidmatan Keluarga Individu (IFSP Individualized Family Service Plan). Menumpukan keperluan kemahiran sosial, kemahiran kefungsian (berpakaian, latihan tandas, makan sendiri), komunikasi, dan modifikasi tingkah laku (Autisme Society of America, 2000)

8.3 Defisit Komunikasi dan Isu Keselamatan (Communication Deficits and Safety Issues)
Ramai kanak-kanak autisme kekurangan keupayaan komunikasi. Mungkin mereka tidak menyahut panggilan tidak tahu nama mereka tiada idea menjalankan aktiviti apabila diminta secara verbal atau nonverbal. Kanak-kanak prasekolah autisme boleh berlari membuka pintu memanjat tetapi tidak menyahut panggilan kerana tidak memahami "tidak boleh" dan tidak tahu bahaya menyeberangi jalan raya yg penuh kenderaan. Bayi boleh didukung dan dikawal tetapi kanak-kanak yang lebih besar dan inginkan kebebasan bergerak yang memerlukan keselamatan.

8.4 Isu Kurikulum (Curriculum Issues)
Kurikulum kanak-kanak prasekolah lebih umum berbanding untuk yang lebih umur. Pengajaran berstruktur memerlukan penyesuaian khusus mengikut tingkah laku yang dipamerkan. Model modifikasi tingkah laku sesuai untuk mengawal kanak-kanak. Amat penting untuk mengajar komunikasi dan kemahiran sosial sebagai sebahagian program prasekolah. Adaptasi bilik darjah merupakan komponen penting kejayaan akademik (Dahle, 2003).

8.5 Program Prasekolah (Preschool Programs)
Pelbagai program disediakan untuk kanak-kanak autisme. Pemulihan tingkah laku mendatangkan faedah jangka panjang kepada ramai kanak-kanak autisme (Meachin, Smith, & Lovaas, 1993). Kejayaan dijamin bergantung kepada jumlah masa yang diambil untuk membantu kanak-kanak. Akademi Sains (2002) mencadangkan bimbingan minimum 25 jam seminggu.
"My advice would be to always remember that kids are kids. A disability is only part of a child, and while it may shape most of their world, they are still kids. They still need love and support. You as the teacher need to know how to provide these things to your students and still encourage academic growth. Learn about the disability as much as possible, but learn everything about the kids." Sarah Reynolds

8.6 Prinsip Menilai Pemulihan Baru Autisme

· Hadapi cara pemulihan atau rawatan baru dengan sendikit harapan dan keraguan. Peringatan: Matlamat pemulihan ialah supaya kanak-kanak autisme dibantu supaya mereka menjadi ahli masyarakat yang berfungsi.
· Berhati-hati jika ada program menjanjikan kejayaan untuk semua individu autisme.
· Berhati-hati jika program individu yang akhirnya akan menjejaskan individu autisme.
· Berhati-hati apabila menggunakan sesuatu program sekiranya terdapat lebih banyak pilihan yang lain.
· Berhati-hati dalam pemulihan selalunya bergantung kepada maklumat penaksiran individu dan digunakan sebagai pemilihan yang bersesuaian untuk kanak-kanak berkaitan.
· Berhati-hati supaya rawatan baru tidak digunakan kecuali dipastikan kesesuaian untuk individu terlibat.
· Berhati-hati kerana pendebatan berkaitan pelbagai teknik akan akhirnya mendorong kepada persoalan siapa yg salah dan betul, dan sama ada beretika, atau siapa sebenarnya pejuang kanak-kanak ini.

8.7 TEACCH Program (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)


Masalah- Famarkologi (Pharmacology)

Ahli Profesional Terlibat-

Ahli Farmasi dan Pengamal Perubatan dan Ibubapa serta Pemberi Perkhidmatan

Dapatan
Tiada penawar yang boleh "mengubati" autisme. Penawar diguna untuk mengurangkan gejala agresif, serangan sawan, hiperaktif, obsesif, kompulsif, atau anxiety (Thivierge, 1998; Volkmar & Pauls, 2003). Kebanyakan ahli perubatan menyarankan penawar digunakan sebagai rawatan integrasi termasuk pendekatan tingkah laku (Scahill & Koenig, 1999); Thivierge, 1998). Kesan samping berlaku tetapi sukar mendapatkan maklum balas daripada individu dgn autisme. Pemerhatian teliti amat penting sekiranya individu berkenaan mengambil ubatan untuk melihat kesan samping dan tindakan.

Vitamin

Ahli Farmasi

Individu dgn autisme menghadapi kekurang vitamin merupakan hipotesis. Bernard Rimland dikenali berjaya dengan memberikan vitamin B6 , bersama magnesium, vitamin C, dan DMG (dimerthylglycine) untuk meningkatkan tingkahlaku individu autisme (Rimland, 2000). Memberikan dos yang tinggi merupakan rawatan yang digemari ibubapa. Vitamins dilaporkan berkesan meningkatkan keupayaan pertuturan, meningkatkan jangka masa tumpuan, dan menstabilkan mood (Autism Society of America, 1999). Sebaliknya Findling et.al. (1998) mempertikaikan keberkesanan vitamin.


Pelalian (Vaccinations)

Doktor Perubatan (Epidimologi)

Ada Ibubapa melaporkan pelalian MMR (measles, mumps, & rubella) menyebabkan autisme. Tetapi tiada kajian membuktikannya (Bower, 1999; DeStefanso & Chen, 1999; Taylor et al., 1999) Beberapa kajian epidimologi menunjukkan tiada kaitan di antara pelalian MMR dan autism (Fombornne & hakrabarti, 2001)


Alahan Makanan (Food Allergies)

Ahli Pharmakologi (Ahli Dietrisyen)

Terdapat individu dgn autism mempunyai ketahanan rendah terhadap alahan bahan seperti ragi (yiest -candida) dan bahan hasilan dari gluten (bahan lekit kanji) Walaupun tiada bukti saintifik menyokong idea pemakanan memberikan kesan mengurangkan atau menghapuskan gejala autisme (Autism Society of America, 1999), tetapi ada ahli profesional dan ibubapa mengesahkan keberkesanannya (Rimland, 2000). Teorinya ialah candida boleh menghasilkan toxin yang menyebabkan gangguan jangka panjang terhadap sistem imun, dan juga boleh menyerang otak. Dalam kes yang teruk dianggarkan fungsi otak boleh diambilalih pengaruh cadidiasis mengakibatkan autism, terutamanya diikuti dengan terlalu banyak penggunaan antibiotik. Ahli Pharmakologi diperlukan untuk membantu menangani "cadidiasis."


Latihan Integrasi Auditori
Auditory Integration Training (AIT)


Ahli Auditori Therapi pertuturan dan bahasa

Latihan Integrasi Auditori didapati dapat "mengubati" atau mengurangkan masalah individu dgn autisme yang terlalu sesitif kepada bunyi Bearard, 199; Stehli, 1991). Adalah didapati tingkah laku yang tidak sesuai berpunca dari hipersensitif kepada bunyi tertentu. Dr Guy Berard mencipta AIT, iaitu mendengar muzik audiokinetron. Menapis frekuensi tertentu untuk mengelak bunyi yang kurang senang dan megurangkan tekanan terhadap tingkah laku (Rankovic, Rabinowitz & Lof, 1996). Walaupun berita kejayaan tersebut, didapati American Speech-hearing -Language Association, 1994 dan The American Academy of Pediatrics, Committee on Children with Disabilities (1998) tidak pula menyokong dan mengesahkan rawatan tersebut sebagai berkesan.



Masalah Persepsi Sensori
Sensory Perception Disorder

Ahli Terapi Cara Kerja
dan Ahli Terapi Fizikal

Kesukaran persepsi sensori melibatkan pengurusan maklumat membolehkan deria berkerjasama. Apabila persepsi sensori berfungsi secara automatik, efisyen, dan tepat kita dapat membentuk gambaran sebenar, di mana kita berada, apa yang berlaku di sekeliling kita. Terlalu sensitif pada sentuhan, atau tidak merasa sakit, masalah penglihatan, pendengaran, sentuhan, deria bau, dan rasa boleh terjejas. Warna mungkin dilihat terlalu kabur atau terang, dan cahaya atau bunyi mungkin menyakitkan. Program persepsi dan sensori termasuk latihan interaksi sosial meningkatkan minat terhadap aktiviti baru dan bersedia dipegang atau dipeluk



Pemudahcara
Komunikasi
Facilitate Communication

Ahli Teknologi Bantuan Ahli Pertuturan
Guru Khas


Pemudahcara Komunikasi ialah teknik sokongan fasilitator terlatih membantu tangan, lengan, atau bahu individu bermasalah komunikasi menunjuk atau menekan kekunci alat komunikasi. Jika berjaya individu berkenaan dapat menekan kekunci sendiri untuk berkomunikasi (Autisms Society of America, 1999). Pada mulanya diperkenalkan di Australia, menaip perkataan untuk komunikasi dgn mudah dan dilaksanakan di Amerika pada 1989 oleh Douglas Biklen, Director of special Education at Syracuse University. Tetapi tiada bukti kukuh kaedah ini boleh berjaya atau dijadikan diagnostik atau rawatan



Sekretin
Secretin

Ahli Pemakanan
Ibubapa
Doktor perubatan
Ahli Farmasi


Hormon Sekretin, bertindak terhadap pankreas membantu penghazaman. Selepas Victoria Beck (1997) memberikan anaknya makanan hormon berjaya mengurangkan masalah autisme pada anak lelakinya.
Beberapa keluarga telah mencuba sekretin dan berjaya (Horvath et al., 1998) tetapi tidak pula berbezanya apabila plasebo digunakan (Chez et al., 2000)



Muzik
Music

Ahli muzik
Ahli psikologi
Guru Khas

Hanya sedikit kajian mengenai terapi muzik kepada individu autisme. Teorinya terapi muzik diguna dlm keadaan berstruktur disertakan dlm pengajaran kognitif, motor, dan kemahiran hidup harian adalah pendekatan yang berkesan bagi individu autisme tertentu. Schumacher (1998) menjelaskan dialog muzikal mendorong individu yang sukar bertutur keluar dari kesukaran komunikasinya dan sebagai saluran melahirkan perasaannya.


Mesen Pelukan Grandin
Grandin's Hug Machine

Ahli terapi
Ahli psikologi
Ahli Teknologi Suaian

Salah satu gejala umum autisme ialah mudah ghairah atau kebimbangan. Grandin (1999) mencipta mesen memeluk yang memberikan tekanan dagapan seperti disukai individu autisme. Kajian awal, Edelson, Edelson, Kerr, & Grandin , (1999) mendapati mesen tersebut mengurangkan tekanan autisme di kalangun kanak-kanak yang mudah gairah dan menghadapi perasaan kebimbangan yang tinggi.

8.8 Lain-lain rawatan
Dari segi perubatan psikososial misalnya, penekanan dari segi komunikasi dan sosiolisasi diberi keutamaan. Untuk perubatan biologikal pula, didapati kesannya tidak begitu baik. Kebanyakan terapi anak autistik meliputi pendidikan khas dalam bidang komunikasi dan sosiolisasi. Pendekatan tingkah laku didapati paling berkesan dalam membantu penguasaan pembelajaran anak autistik. Apabila dewasa, anak autistik harus digalakkan mengambil bahagian dalam intervensi yang melibatkan komuniti. Ibu bapa anak autistik harus menerima sokongan moral daripada ahli-ahli keluarga dan masyarakat kerana mereka menghadapi tekanan yang tinggi. Komuniti juga harus bersimpati dan prihatin terhadap anak autistik, menghulurkan bantuan dan sokongan moral supaya mereka dapat menjalani kehidupan seperti orang biasa.


1. CIRI-CIRI PROGRAM PERKHIDMATAN KANAK-KANAK AUTISME


Program 1
Projek Autisme Lovas Young (YAP) Lovas Young Autism Project
Kaedah
Latihan Percubaan Berasingan/Khusus (Discrete trial training) dengan pujian verbal dan hukuman fizikal di luar jangkaan. Ibubapa sebagai ahli terapi.
Ciri-ciri
Terapi intensif sekurang-kurangnya 40 jam seminggu. Memerlukan dua tahun latihan terapi Lovaas. Melibatkan ibubapa dalam program pemulihan
Kekuatan
Kejayaan 47% kes, perubahan dalam kefungsian adaptif dan peningkatan kecerdasan.
Kelemahan
Tidak terdapat kajian replikasi oleh penyelidik lain, tidak ada kumpulan kawalan dalam kajian. Tidak begitu efektif kepada pelajar visual.



Program 2
TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children
Kaedah
Penggunaan pengajaran berstruktur dan latihan ibubapa
Ciri-ciri
Menyesuaikan persekitaran mengikut kekurangan. Hubungan terus antara penaksiran dan intervensi. Bersedia menghadapi kekurangan/kelemahan dan perbezaan individu. Kolaborasi di antara ahli profesional dan ibubapa.
Kekuatan
7% kejayaan di peringkat institusi berbanding 39%-74% kejayaan melalui kolaborasi dengan intervensi di rumah.
Kelemahan
Penyelidikan bertarikh (1982). Tidak menggunakan kumpulan kawalan dalam kajian. Penyelidikan tidak mengaitkan isu semasa di sekolah dan integrasi komuniti.


Program 3
LEAP
Kaedah
Pengurusan tingkahlaku, latihan ibubapa, dan intervensi perantaraan rakan sebaya
Ciri-ciri
Inklusif: disertai rakan sebaya sealiran dalam kumpulan program. Pembelajaran kumpulan individu. Latihan kepada ibubapa. Program transisi
Kekuatan
Penggunaan intervensi perantaraan rakan sebaya. Hubungan Kerjasama antara sekolah-rumah. Terdapat penulisan yang menyokong
Kelemahan
Tiada penyelidikan yang menyokong kejayaan program


Program 4
Pusat Perkembangan Douglas (Douglas Developmental Center)
Kaedah
Analisis Tingkah laku Gunaan
Ciri-ciri
Latihan Percubaan Khusus (Discrete Trial Training) intervensi dalam kelas atau di rumah. Inklusif perkembangan rakan sebaya dalam program
Kekuatan
Peningkatan kefungsian intelektual
Kelemahan
Penyelidikan terhad. Tidak menggunakan kumpulan kawalan

Program 5
Institut Perkembangan Kanak-kanak Princeton (Princeton Child Development Institute)
Kaedah
Analisis Tingkah Laku Gunaan (Applied Behavior Analysis)
Ciri-ciri
Modifikasi tingkah laku, latihan di rumah, dan menggunakan strategi visual
Kekuatan
Hasil positif 6 daripada 9 kanak-kanak
Kelemahan
Penyelidikan terhad. Tidak menggunakan kumpulan kawalan dalam kajian.
Gargiulo, R. M. (200). Special education in contemporary society, (2nd. Ed.). p.544

9.1 Autisme (Adults with autism)
Kebanyakan individu autisme tidak berupaya hidup bersama atau bekerjasama secara berdikari apabila dewasa. Namun begitu, gejala ini berkurang apabila meningkat umur, tetapi di peringkat dewasa mereka masih mempamerkan tingkah laku berbeza, hubungan sosial dan perasaan yang masih tidak stabil, serta minat dan penyertaan aktiviti yang terhad (Nordin & Gilberg, 1998). Hanya satu pertiga dewasa autisme yang dapat mencapai sebahagian kebolehan berdikari (American Psychiatric Association, 2000). Kepada yang tidak boleh berdikari disarankan program penempatan berasrama, kediaman berkumpulan, atau penempatan kediaman berpenyeliaan. Pada peringkat dewasa, kebanyakannya keluarga tidak berupaya mengawal mereka, terutama yang masih agresif dan mencederakan diri sendiri. Penempatan di luar rumah merupakan keputusan yang amat pahit bagi sesetengah keluarga. Apa lagi mereka bimbang apabila keluarga tiada kelihatan, untuk menjaga mereka.

9.2 Kehidupan Penyeliaan Berkumpulan dan tempat kediaman
Terdapat individu dewasa autisme yang boleh berdikari dan tinggal di tempat kediaman dengan bantuan penyeliaan. Perkhidmatan yang diberikan seperti
· pengurusan kewangan
· pengurusan perubatan
· pengangkutan
· membantu interaksi dlm komuniti
Kediaman dgn Penyeliaan ini kebiasaannya terletak di kawasan perumahan. Rumah perlindungan ini dibantu oleh ahli profesional dan menyediakan kemudahan mengikut keperluan individu.
Bantuan yang diberi:
1. Bantuan Siang:
· Perlindungan tempat kerja
· Bantuan kerjaya
· Program latihan harian

2. Bantuan petang/malam:
· penjagaan diri
· mengemas rumah
· penyediaan makanan
· melaksanakan program pengurusan tingkah laku


9.3 Tempat Kediaman Bantuan Penyeliaan
Keutamaan kediaman ini membolehkan ahli tinggal dalam kumpulan yang lebih kecil secara berdikari tapi masih memerlukan sebahagian bantuan penyeliaan. Staf sekali sekala memantau dan memberikan bantuan mengikut keperluan dan persetujuan. Bantuan yang diberi boleh merangkumi:
· Bantuan rumah membantu pengurusan kediaman.
· Pengurus Kes membantu menentukan dan menyelaras pelbagai perkhidmatan
· Bantuan kewangan membantu kos tambahan seperti kos perubatan
· Peralatan suaian, kaunseling, atau pengubahsuaian kediaman

9.4 Keluarga Angkat (Foster Care)
Jika keluarga sendiri tidak lagi mampu menampung tuntutan, bolehlah menggantikannya dengan memilih keluarga angkat yang bersedia membantu. Keluarga baru ini mungkin mempunyai atau tidak, kemahiran menjaga dewasa autisme. Tetapi keluarga baru ini perlulah bersetuju menjaga individu berkenaan dengan bantuan kewangan daripada kerajaan/keluarga asal.


9.5 Perkhidmatan Kediaman (Residential Services)
Perkhidmatan kediaman bagi dewasa autisme berbeza saiz, tempat, dan sumber kewangannya. Tetapi ada ibubapa yang bersetuju dan ada yang membantah, bentuk institusi yang dibiayai kerajaan atau pertubuhan untuk melindungi individu autisme dewasa. Pemilihan penempatan yang sesuai bergantung kepada keperluan staff kemudahan program khusus sepert terapi cara kerja, perkhidmatan pertuturan dan bahasa, perkhidmatan rekreasi dan riadah peluang mendapatkan khidmat psikologikal, psikiatrik, perubatan.


9.6 Pilihan Kerjaya (Employment Options)
Dua pilihan utama kerjaya untuk individu autisme yang tidak berupaya berdikari iaitu:
a. Pusat Latihan Terselindung:
Memperuntukkan pegawai penyeliaan, tempat yang berstruktur menyediakan latihan kemahiran tertentu. Kebiasaannya melaksanakan satu kontrak kerja tertentu dengan sesuatu syarikat untuk menghasilkan atau memasang komponen. Kelebihan Pusat Latihan Terselindung ialah peluang berinteraksi dan perkembangan sosial dan kos penyeliaan yang rendah, tetapi kelemahannya ahli diberi upah yang terlalu rendah (Autism Society of America, 1999).
b. Bantuan Pekerjaan:
Pembimbingan (Coach) pekerjaan diperlukan untuk terus membimbing individu autisme di tempat kerja, sama ada sepenuh masa atau sekali sekala. Kemudahan staf dan peruntukan kewangan menentukan sama jangka masa perkhidmatan dan nisbah pembimbing dengan jumlah individu autisme. Pembimbing tersebut boleh memberikan khidmat bantuan pengangkutan, latihan, sokongan, mengekalkan kerjaya dan menjadi perantaraan di antara majikan dan keluarga. Bantuan sokongan jangka panjang secara berterusan memberi kesan positif sehingga 89% kejayaan. (Laporan TEACCH, Keel, Mesibov & Woods, 1997).


9.7 Isu Keluarga (Family Issues)
Keluarga individu dengan autisme mengalami isu ini sepanjang hayat, tetapi mereka tetap terus menjaga anak mereka. Dari awal lagi mereka mendapat kesan perbezaan terhadap anak mereka berbanding rakan sebaya. Kebiasaannya ibubapa akan dimaklumkan yang anak mereka dapat mengatasi masalah ini. Kekeliruan, kehampaan, dan marah adalah sebahagian rempah ratus kehidupan yang dihadapi ibubapa dan keluarga. Diagnosis ialah langkah pertama keluarga berusaha mengatasi ketidakupayaan anak mereka. Dengan cara ini dapat meringankan bebanan keluarga kerana mengetahui masalah yang wujud ini bukanlah berpunca dari kesalahan mereka dan mereka lebih memahami kekurangan yang dihadapi anak mereka serta dapat merujuk ahli profesional yang boleh membantu. Walaupun begitu terdapat ibubapa menghadapi kekeliruan kerana nasihat yang pelbagai dari ahli profesional dan program yang menjanjikan kejayaan. Ini ekoran dari diagnosis, dan usaha ibubapa untuk menentukan tempat, intervensi, dan terapi yang bersesuaian dan efektif untuk anak mereka. Intervensi dan pemulihan melibatkan kos yang tinggi, masa, tekanan, dan harapan yang belum tahu kesudahannya. Kajian Homes & Carr (1991) mendapati tekanan yang lebih di kalangan ibu kerana mereka lebih banyak membantu anak mereka berbanding bapa. Ada ibubapa yang menghadapi lebih banyak kesukaran terutama apabila umur anak mereka meningkat dan yang mempunyai masalah tingkah laku Maklumat mengenai autisme perlu difahami oleh seluruh keluarga kerana ibubapa memerlukan bantuan dan sokongan anak-anak lain yang berkeupayaan. Terdapat ibubapa yang memerlukan bantuan secara berterusan. Anak-anak lain perlu memahami keadaan ini. Anak-anak lain juga perlulah diberikan peluang untuk melahirkan perasaan dan pendapat mereka melalui kumpulan tertentu atau secara terbuka bersama keluarga

9.8 Pelbagai Isu (Issues of diversity)
Mengikut Autism Society of America (1999), autisme tidak mengenal bangsa, ethnik, atau sempadan sosial. Autisme berlaku di seluruh pelusuk dunia, pada semua bangsa, masyarakat, dan pelbagai bentuk keluarga. Seperti yang dinyatakan terdahulu, tiada ciri-ciri sosial atau psikologikal ibubapa atau keluarga dibuktikan ada kaitan dengan autisme.

9.9 Teknologi dan Individu Autisme (Technology and persons with autism)
Penggunaan teknologi rendah atau tinggi digunakan untuk memberikan faedah pendidikan khas terutamanya membantu dan meningkatkan keupayaan komunikasi. Tetapi kurang difahami sejauh mana teknologi bantuan ini boleh membantu individu dengan autisme. Malah tidak diketahui berapa ramaikah individu dgn autisme yang menggunakan alat teknologi bantuan. Kajian yang pernah dilakukan kebanyakan menumpukan kepada alat bantuan pertuturan output suara. (Voice Output Communication Aids - VOCAs).


Alatan Berteknologi Tinggi
· Penggunaan komputer mengajar komunikasi (Heimann, Nelson, Tjus, & Gillberg, 1993).

· Peningkatan kosa kata dan perkataan tetapi selepas tiga bulan lupa sebahagiannya


· VOCA boleh diprogram untuk menghasilkan pertuturan.

· Boleh menggerakkan jawapan mudah ya/tidak atau ayat kompleks.


· Ditambahkan dengan gambar memudahkan murid membuat pilihan.

· Tetapi apabila memerlukan perubahan isi pelajaran menimbulkan kesukaran kepada pengguna yang kurang mahir komputer.


· Alatan ini kurang dibentangkan dalam penulisan (Blishak & Schlosser, 2000).
· Strategi visual dianggap sebagai berteknologi rendah melibatkan penggunaan gambar, dan bahasa isyarat untuk berkomunikasi.

· Bondy & Frost (1998) telah memperkenalkan Picture Exchange Communication System - PECS) Kebaikan gambar dapat mengurangkan kesukaran pertuturan dan menumpukan kepada keupayaan visual PECS telah digunakan dalam perbagai keadaan autisme untuk meningkatkan kemahiran komunikasi, memperbaikki interaksi sosial dan mengurangkan masalah tingkah laku (Charlop-Christy; Carpenter, Le, LeBlanc, & Kellet, 2002).

· Bahasa isyarat juga dipadankan dengan penggunaan gambar meningkatkan peluang dan menggalakkan kanak-kanak autisme berinteraksi.

· Seperti bahasa lisan berkembang, Individu dgn autisme mungkin lebih memahami tanda isyarat dan mungkin akan mencipta isyaratnya sendiri untuk berkomunikasi. Adalah lebih baik sekiranya ada pihak yang memahami isyarat berkenaan menterjemahkannya apabila kanak-kanak cuba berinteraksi
· Penggunaan gambar dianggap lebih murah dan kurang bahaya jika dimakan.

· Saiznya pula tidak menghindarkan penggunaan disebabkan kecacatan motor. Gambar mudah digunakan tanpa bantuan orang lain.

9.10 Latihan vokasional
Ini adalah mengikut tahap pemikiran dan kecacatan pada anak-anak tersebut tetapi latihan vokasional adalah cara yang terbaik untuk mereka.Dengan latihan vokasional mereka akan diajar untuk berdikari tanpa mengharapkan pertolongan orang lain. Latihan ini perlu diberikan dan diajar oleh guru-guru yang berpengalaman dan terlatih. Ibu bapa tidak berkemahiran untuk mengajar mereka kerana mereka memerlukan perhatian yang khusus.

9.11 Hala Tuju, Persoalan, dan Perbalahan (Trends, issues, and controversies)
Ibubapa dan individu autisme sering diperkenalkan pelbagai cara pemulihan yang menjajinkan "penawar" untuk anak mereka. Memandangkan autisme disebabkan pelbagai punca, ini bermakna memerlukan pelbagai cara pemulihan. Tetapi masih belum ada kajian yang boleh memadankan cara pemulihan dengan sesuatu masalah atau penyebab autisme. Kebiasaannya ahli keluarga terlibat lebih bergantung kepada laporan pendek rawatan berbanding menunggu kajian yang boleh membuktikan penambahbaikan. Asalkan tidak menjejaskan anak mereka, ahli keluarga tidak sanggup menunggu lama untuk mendapatkan jawapan kajian. Ramai ibubapa yang mencuba pendekatan baru dan kerap berhubung melalui internet.


10. PANDUAN MENANGANI KANAK-KANAK AUTISTIK


ü Bercakap mengikut tahap pemikirannya.
ü Meningkatkan kefahaman anak terhadap kehidupan dan peranan mereka dalam dunia ini dengan memuji anak apabila mereka berkelakuan baik.
ü Mengalihkan perhatian anak apabila mereka membuat perangai dengan melakukan aktiviti digemari atau melengahkan memberi apa yang diminta.
ü Mengajar anak melalui mimik muka supaya anak boleh belajar mengenali ekspresi wajah.
ü Pastikan anak anda sentiasa berasa selesa.
ü Elakkan kaedah konfrontasi (pertentangan dan perselisihan) yang boleh merangsang perlakuan tidak diingini.
ü Pastikan anak tahu sesetengah tindak balas yang boleh diterima apabila berdepan satu-satu keadaan.
ü Ajar anak cara berkomunikasi yang boleh diterima dan mereka tahu komunikasi berkenaan difahami orang lain.
ü Ajar anak untuk mengenal satu-satu keadaan supaya mereka tahu apa perlu dilakukan mengikut masa, tempat, cara dan apa bakal terjadi selepas itu.

KATEGORI BERMASALAH PEMBELAJARAN

2. SEREBRAL PALSI


Palsi Serebrum (Cerebral Palsy)

Istilah serebrum merujuk kepada otak manakala palsi pula bermaksud gangguan terhadap pergerakan ataupun poster. Orang yang mengalami serebrum palsi bermaksud mereka tidak dapat menggunakan sebahagian daripada otot di dalam badan mereka dalam keadaan normal, akibat kerosakan dalam otak.

Kebiasaannya, kerosakan ini berlaku sebelum, semasa ataupun selepas kelahiran, disebabkan oleh otak yang tidak berkembang dengan baik ataupun berlaku perkara yang membawa kepada kerosakan otak yang sedang berkembang seperti kecederaan ataupun kekurangan oksigen. Pendarahan di dalam otak ataupun jangkitan menyebabkan berlakunya palsi serebrum. Ada kalanya kanak-kanak yang dilahirkan normal tetapi mengalami jangkitan dalam otak ataupun trauma membawa kepada palsi serebrum. Keadaan ini menjejaskan tona otot iaitu tahap ketegangan otot yang mengganggu pergerakan spontan dan melambatkan perkembangan motor kasar dan motor hales.

Palsi serebrum bukan perkara yang dapat diubati walaupun pendidikan, terapi dan teknologi dapat membantu individu yang mengalaminya menjalani kehidupan yang produktif. Walaupun begitu, perlu diketahui palsi serebrum bukan satu jenis penyakit, malah ia tidak berjangkit dan tidak menjadi lebih teruk. Kanak-kanak yang dilahirkan dengan palsi serebrum terus mengalaminya sepanjang hayat mereka.

Palsi serebrum adalah berkaitan dengan ketidakupayaan fungsi kawalan motor, terutamanya kawalan otot dan koordinasi. Bergantung pada bahagian otak yang rosak, satu ataupun lebih daripada yang berikut berlaku:

Ketegangan otot
Pergerakan tanpa diarah
Gangguan dalam mobility
Sensasi dan persepsi yang abnormal
Kecacatan dalam penglihatan, pendengaran dan pertuturan
Sakit secara tiba-tiba

Punca

Seperti yang dinyatakan, palsi serebrum berlaku akibat kerosakan otak. Persoalannya bagaimanakah kerosakan otak itu dapat berlaku? Terdapat pelbagai kemungkinan jawapan bagi soalan itu. Kerosakan otak berlaku sebelum, semasa ataupun selepas lahir. Terdapat dua masalah yang menyebab­kan kerosakan otak yang membawa kepada palsi serebrum iaitu:

Kegagalan otak untuk berkembang dengan baik.
Kerosakan saraf di dalam otak bayi yang sedang berkembang.

Tahap kerosakan otak biasanya bergantung pada jenis dan masa kecederaan itu berlaku. Bagi bayi pramatang ataupun dilahirkan tidak cukup bulan, pendarahan ke dalam otak boleh menyebabkan kerosakan yang teruk. Lagi lama bayi di dalam kandungan tidak mendapat oksigen, lebih besar peluangnya untuk mendapat kerosakan dalam tisu otak.



Jenis palsi serebrum

Terdapat tiga jenis palsi serebrum yang utama iaitu:

Palsi serebrum spastik: Ketegangan otot adalah pada tahap abnormal yang tinggi dan meningkat semasa menjalankan aktiviti. Otot dan sendi adalah ketat dan kaku serta pergerakan adalah terhad.
Palsi serebrum athetosis: Ketegangan otot berubah secara konstan atau malar, biasanya daripada ketegangan normal ke tahap tinggi. Tiada koordinasi daripada segi pergerakan dan tidak terkawal.
Palsi serebrum ataxia: Masalah yang teruk daripada segi imbangan dan koordinasi.

Sesetengah kanak-kanak mungkin mengalami satu jenis palsi serebrum ataupun kombinasi daripada beberapa jenis yang dinyatakan di atas. Bentuk dan tahap dalam pergerakan fizikal adalah berbeza antara kanak-kanak dengan kanak-kanak yang lain, malah bahagian badan yang terlibat juga berbeza. Terdapat kanak-kanak yang mengalami kecacatan ini di satu bahagian badan sahaja iaitu di satu tangan dan satu kaki, yang dinamakan sebagai hemiplegia. Bagi kanak-kanak yang mengalaminya pada keseluruhan badan tetapi keadaan kaki lebih teruk daripada tangan, dinamakan diplegia. Manakala yang mengalami di keseluruhan anggota badan baik badan mahupun kedua-dua tangan dan kaki, dinamakan quadriplegia.

































Implikasi

Masalah lain yang timbul akibat kecacatan ini termasuk masalah pembelajaran, terencat akal, epilepsi, masalah pertuturan, kesukaran untuk makan, masalah deria dan lain-lain. Kanak-kanak yang mengalami palsi serebrum yang ringan memerlukan ahli terapi bagi membantu mereka memperkembangkan kemahiran motor yang lebih baik.

Manakala bagi mereka yang mengalami masalah ini pada peringkat sederhana, memerlukan lebih banyak masa dan usaha bagi memastikan mereka melibatkan diri dalam aktiviti yang dirancang. Mereka dapat berjalan tetapi dalam kadar yang lambat berbanding kanak-kanak normal. Di samping itu mereka juga memerlukan kerusi roda dan peralatan lain bagi membantu mereka bergerak. Bagi kanak-kanak dalam kategori teruk, bantuan dalam aktiviti kehidupan seharian diperlukan. Biasanya mereka tidak dapat berjalan, berdikari ataupun bercakap. Oleh itu pembelajaran bagi mereka adalah dengan melihat dan mendengar. Disebabkan mobiliti mereka yang terhad, kedudukan mereka perlu diubah dari semasa ke semasa. Kanak-kanak palsi serebrum juga mungkin turut mengalami masalah lain seperti masalah penglihatan, pendengaran ataupun pembelajaran.

Namun begitu, hampir 40% kanak-kanak palsi serebrum ini mempunyai kebolehan kognitif yang normal ataupun lebih baik daripada kanak-kanak yang sebaya dengannya. Ini menunjukkan ketidakupayaan fizikal dan komunikasi yang ada pada mereka tidak bermakna mereka mengalami terencat akal.
Tanda-tanda awal

Apabila kanak-kanak mengalami kerosakan otak, pelbagai gejala yang ditunjukkan boleh membuatkan para doktor dan ibu bapa dapat membuat andaian sesuatu yang tidak kena sedang berlaku terhadap kanak-kanak itu. Dalam beberapa bulan pertama kelahiran, bagi dengan kerosakan otak mungkin menunjukkan gejala di bawah:

Kelihatan lesu dan kurang sedar.
Tidak selesa dan sukar dijaga.
Abnormal, sering menangis dengan kuat.
Tangan dan kaki menggeletar.
Sukar menghisap dan menelan.
Ketegangan otot yang rendah.
Postur yang abnormal, suka mengiring sebelah badan sahaja.
Diserang sakit yang tiba-tiba.
Mata selalu berkelip-kelip.
Badan tersentak-sentak. Refleks yang abnormal.

Dalam tempoh enam bulan pertama, tanda-tanda yang berkaitan dengan kerosakan otak juga dapat dilihat dalam ketegangan otot dan postur bayi, seperti:

Ketegangan otot mungkin berubah perlahan-lahan daripada ketegangan yang rendah kepada ketegangan yang tinggi hingga ia menjadi kaku.
Bayi mungkin menggenggam tangannya.
Mungkin berlaku pergerakan simetri, iaitu satu bahagian badan dapat bergerak dengan lebih mudah berbanding bahagian sebelah lagi.
Bayi mungkin menghadapi kesukaran untuk makan kerana lidahnya menolak makanan keluar.

Apabila bayi yang mengalami kerosakan otak mencapai umur enam bulan, biasanya kemahiran pergerakan bagi bayi itu menjadi sangat lambat, seperti menggulingkan badan, merangkak, duduk, berdiri, berjalan dan bercakap. Biasanya ibu bapa dapat mengesan kelambatan ini serta tingkah laku yang abnormal dan menyatakan kebimbangan mereka kepada pakar perubatan. Kebiasaannya para profesional tidak menggunakan istilah palsi serebrum pada peringkat awal. Mereka menggunakan istilah berikut:

Perkembangan lambat dalam perkembangan bayi normal
Perkembangan lambat dalam sistem saraf
Ketidakupayaan motor

Para profesional tidak terus melabelkan bayi sebagai bayi palsi serebrum kerana biasanya dalam sistem saraf bayi, ia mampu untuk sembuh apabila berlakunya kecederaan. Otak kanak­-kanak mempunyai peluang yang besar untuk pulih berbanding otak orang dewasa. Jika kecederaan otak berlaku awal, bahagian-bahagian otak yang tidak terlibat dapat mengambil alih fungsi bahagian otak yang rosak. Ini membolehkan kanak-kanak yang mungkin mengalami kecacatan motor tertentu, berjaya ataupun berkembang dengan baik dalam kemahiran motor yang lain.

Ini menunjukkan berdasarkan tanda awal, diagnosis tidak dapat dijalankan dalam masa yang singkat. Perkembangan bayi ataupun kanak-kanak itu perlu dipantau oleh kumpulan pelbagai disiplin yang pakar dalam bidang masing-masing. Mereka menjalankan penilaian dan menganalisis kekuatan dan keperluan bayi itu. Apa yang dapat dipastikan, kebiasaannya palsi serebrum tidak menjadi semakin teruk daripada keadaan yang dialami.



Keperluan pembelajaran ataupun latihan

Penilaian multi disiplin adalah penting bagi memastikan semua aspek palsi serebrum diambil kira semasa merancang rancangan pendidikan kanak-kanak itu. Keperluan pem­belajaran bagi kanak-kanak dalam kategori ini merangkumi pelbagai aspek dengan panduan berikut:

Tahap kecacatan dan kesulitan yang wujud perlu diambil kira dalam semua aspek seperti kognitif, fizikal, motor, pertuturan, penglihatan, pendengaran, persepsi dan tingkah laku.
Perhatian perlu diberi terhadap aspek motor seperti koordinasi dan kawalan motor kerana ini semua mempengaruhi perkembangan pembelajaran amnya bagi kecacatan motor. Bantuan mungkin melibatkan pe­nunjuk kepala (head pointers), kerusi roda individu, alat bantuan elektronik, dan pelbagai peralatan yang diubah suai.
Program khusus bagi bahasa adalah penting jika berlaku masalah pertuturan, dengan sokongan teknologi maklumat dan komunikasi.
Terapi fizikal perlu dimasukkan dalam program harian.
Penilaian berterusan adalah penting bagi keperluan keupayaan kanak-kanak palsi serebrum, seiring dengan perkembangan rawatan perubatan, terapi dan peng­ajaran.

Banyak rawatan yang dapat diberi bagi membantu kanak‑kanak mencapai tahap kefungsian semaksimum mungkin. Memandangkan tidak semua kanak-kanak mengalami palsi serebrum yang sama, program rawatan secara individu adalah berbeza antara satu sama lain.

Disebabkan semua kanak‑kanak palsi serebrum mengalami masalah berkaitan pergerakan, oleh itu rawatan utama bagi mereka ialah program latihan terapeutik. Bergantung pada keperluan kanak-kanak itu, profesional pelbagai disiplin bersama­sama membantu kanak-kanak itu iaitu ahli fisioterapi, ahli terapi cara kerja dan patologi pertuturan. Kanak-kanak yang menerima rawatan yang terbaik bukan sahaja mengalami batasan pergerakan yang minima tetapi juga memperoleh postur, perkembangan otot dan keupayaan bagi mengurus diri dalam kehidupan seharian.

KATEGORI MASALAH PEMBELAJARAN

1. SINDROM DOWN


PENGENALAN


Sindrom Down atau trisomy 21 merupakan kecacatan genetik disebabkan oleh kehadiran sebahagian atau kesemua kromosom 21. Ianya dinamakan sempena John Langdon Down, doktor British yang pertama kali menggambarkannya pada tahun 1866. Keadaan ini bercirikan oleh gabungan perbezaan besar dan kecil pada struktur badan. Sering kali Sindrom Down dikaitkan dengan kelemahan keupayaan berfikir (kognitif) dan tumbesaran kanak-kanak dan juga perwatakan muka. Sindrom Down biaanya dikenal pasti semasa kelahiran.
Mereka yang mempunyai Sindrom Down berkemungkinan mempunyai keupayaan kognirif lebih rendah berbanding purata, sering kali antara sedikit kepada sederhana terencat akal. Kelemahan perkembangan seringkali ditonjolkan sebagai kecenderungan terhadap pemikiran konkrit. Sejumlah kecil berhadapan dengan kecacatan akal yang jelas atau teruk. Kebangkalian Sindrom Down dianggarkan sekitar 1 setiap 800 atau hingga 1 setiap 1,000 kelahiran.
Banyak ciri-ciri fizikal biasa bagi sindrom Down turut terdapat pada mereka yang mempunyai set kromosom piawaian. Ia termasuk satu garis bukannya dua pada telapak tangan, mata berbentuk badan disebabkan lipatan epikanthik pada kelopak mata, anggota lebih pendek, otot lemah, dan lidah terjulur. Masalah kesihatan berkait dengan pengidap sindrom down termasuk risiko tinggi bagi kecacatan jantung kongenital, penyakit gastroesophageal reflux, jangkitan telinga (otitis) berulang, apnea tid ur obstructive sleep apnea, dan kegagalan thyroid.

Campur tangan zaman kanak-kanak awal, penyaringan bagi masalah biasa, rawatan perubatan apabila diperlukan, persekitaran keluarga yang membantu, dan latihan vokasional mampu meningkatkan pembangunan keseluruhan kanak-kanak dengan sindrom Down. Sungguhpun sesetengah masalah genetik fizikal sindrom Down tidak dapat diatasi, pendidikan dan jagaan yang betul mampu meningkatkan kualiti kehidupan.

Sindrom Down pertama kali dihuraikan oleh Dr Jhon Langdon Down pada tahun 1866 dengan sebutan mongoloid, kerana ciri fizikalnya yang nampak seperti orang mongolia. Namun pada tahun 1970-an para ahli dari Amerika dan Eropah menukar nama kelainan ini dengan merujuk kepada penemu pertama kali sindrom ini dengan istilah Down Syndrome.

Sindrom down salah satu ketidaknormalan kromosom yang membabitkan lebihan kromosom ke-21 (tiga kromosom sedangkan sepatutnya dua kromosom saja). Sindrom down lebih didengari berbanding sindrom lain memandangkan kebanyakan ketidaknormalan kromosom lain sudah berakhir dengan keguguran atau kematian dalam kandungan (stillbirth). Sindrom down pula kebanyakannya selamat dilahirkan serta membesar dengan kelainan fizikal dan kekurangan mental pelbagai tahap. Dua lagi sindrom yang sering didengari adalah sindrom Patau (Trisomi kromosom 13) dan sindrom Edgard (Trisomi kromosom 18). Sindrom down lazimnya berlaku secara spontan dan tidak membabitkan keturunan.




PUNCA-PUNCA TERJADINYA SINDROM DOWN



Apa itu Kromosom?



Kromosom adalah saperti struktur halusan benang di dapati sel pada badannya. Ia terdiri dari DNA, dan mengandungi segala informasi mengenai kejadian genetik badan seseorang itu.
Terdapat 23 pasang kromosom dalam setiap sel manusia menjadikanya 46. Setiap pasang kromosom satu kromosom dari ayah, dan satu lagi dari ibunya. Dua dari 46 kromosom ini adalah kromosom seks, di panggil X dan Y. Untuk lelaki, kromosom seks ialah XY manakala kromosom perempuan ialah XX.




Apa itu Gen?


Gen adalah cebisan informasi genetik dalam kromosom. Ia menentukan ‘trait’ seseorang; warna mata, kulit warna rambut dan sebagainya. Ia juga menentukan fizikal dan tumbesaran seseorang itu.



Siapakah berisiko?


Tahap risiko bergantung kepada umur . Kelainan kromosom ketika mengandung meningkat dengan ‘proportion’ terhadap umur ibu.


Kebanyakan kelainan kromosom mengakibatkan keguguran jauh lebih awal ketika hamil.
Sekiranya ibu tersebut punyai kecacatan kromosom di kehamilan yang telah lalu, risiko untuk ianya berlaku lagi di kehamilan yang akan datang meningkat.


Apakah jenis-jenis kecacatan kromosom yang terdapat?

Yang biasa terdapat ialah trisomi. Trisomi berlaku apabila bayi tersebut punyai 3 salinan dimana yang sepatutnya 2, terhadap sesuatu pasangan kromosom. Trisomi akan mengakibatkan sindrom-sindrom seperti berikut : Sindrom Downs , Sindrom Patau’s, dan Sindrom Edward’s.




Sindrom Patau’s( Trisomi 13),










Sindrom Edward’s(Trisomi 18)




Sekira kromosom seks kedua hilang, ( embrio tersebut punyai kromosom 45XO bukannya 46XY atau 46XX ) jadi bayi yang di lahirkan adalah perempuan di panggil Sindrom Turner’s. Satu lagi kecacatan adalah dengan kelebihan jumlah kromosom X. Ini di panggil Sindrom Klinefelter.











MENGENALI SINDROM DOWN


Ramai pernah mendengar namun ramai juga cetek pengetahuan mengenainya. Ia bukan penyakit moden atau penyakit 'orang kaya', malah Sindrom Down (SD) tidak tepat dikatakan penyakit.


SD tidak boleh diubati. Ia terjadi kerana keadaan baka tidak normal. Dianggarkan SD terjadi pada kadar satu bagi setiap 650 kelahiran. Perkembangan mental dan fizikal kanakkanak SD lambat berbanding kanak-kanak biasa.


Kanak-kanak SD perlu pendidikan khas seawal mungkin agar dapat membantu mereka berdikari. SD terbahagi tiga—Trisomi, Translocation dan Mosaic. Tidak kira jenis apa, kanak-kanak SD boleh dikenali melalui wajah mereka yang hampir sama.
Masalah kesihatan dihidapi kanak-kanak SD:


Sakit jantung berlubang
Mudah mendapat selesema, radang tenggorok, radang paru-paru
Kurang pendengaran
Lambat/bermasalah bertutur
Penglihatan kurang jelas


Suasana membesarkan kanak-kanak SD:


Suasana persekitaran penting, membantu pembesaran kanak-kanak SD. Ketenangan dan kemesraan penjaga dapat merangsang penerimaan pembelajaran lebih cepat.
Alat permainan perlu sesuai teknik pengajaran. Ia perlu ditambah untuk mengelak kebosanan mereka.


Kanak-kanak SD perlu berasa selamat, disayangi dan diterima keluarga serta masyarakat. Ini membantu membentuk imej diri positif dan mendorong mereka belajar.
Disiplin perlu diterap pada usia awal. Nyatakan had tingkah laku yang dibenar dan tidak dibenarkan. Perlu beri pujian kepada setiap kecermerlangan dicapai.


Membantu kanak-kanak SD bertutur


Kebanyakan kanak-kanak SD lambat bertutur. Mereka wajar dibantu pada usia awal. Antara langkah perlu diambil:
Adakan kegiatan atau permainan bahasa yang dapat menarik perhatian mereka.
Cuba dapatkan perhatian sebelum bercakap dengan mereka.
Jangan terlalu banyak bertanya. Tunggu tindak-balas mereka dan beri mereka peluang menjawab.
Guna ayat pendek dan bahasa mudah difahami.
Sambil bertutur, buat aksi atau lakonan.
Latihan berterusan.
Pilih masa sesuai, terutama ketika mereka masih segar dan aktif.
Tumpu kepada satu perkara. Beri masa, peluang dan latihan sebelum beralih kepada latihan baru.
Guna setiap peluang, berinteraksi dengan mereka.
Selalu beri tindak-balas kepada setiap percakapan mereka.

Peringatan kepada ibu bapa:


Cara terbaik kanak-kanak SD mempelajari perkara baru, melalui boneka.
Pilih alat permainan sesuai tahap perkembangan kanak-kanak.
Sedia bahan sampingan untuk permainan khayalan.
Jangan terlalu memaksa mereka melakukan sesuatu.
Boneka pilihan atau kesayangan, dapat dijadikan pendorong.
Apabila kanak-kanak SD boleh bermain dengan alat permainan mudah, mereka boleh dibiarkan bermain sendirian.
Jangan biar kanak-kanak SD bersendirian. Mereka perlu bergaul, memberi dan menerima tindak-balas daripada rakan.

Cadangan kepada ibu bapa







Jangan berasa sedih jika dikurnia anak SD. Ibu bapa perlu tabah dan atasi perasaan itu dengan menyayangi, membimbing dan mengajar mereka seperti anak normal.
Ibu bapa perlu membuat rujukan doktor, sekiranya mendapati anak mereka SD. Dapatkan maklumat mengenainya, dengan menghubungi pusat SD. Jadi ahli persatuan SD, cara itu anda dapat bertukar pengalaman dan berkongsi maklumat demi kebaikan anak.






Ciri fizikal kanak-kanak SD :


Hidung kemek
Lidah tebal dan kerap terjelir
Tapak tangan lebar
Tapak tangan ada hanya satu lipatan
Jari kelengkeng tangan melengkung
Jarak ibu jari kaki dengan jari kedua, lebar
Leher pendek dan besar
Kelopak mata berlipat-lipat
Sendi longgar
Otot lembik


Kanak-kanak Sindrom Down mempunyai ciri-ciri fizikal yang unik. Kepala, muka dan leherMereka mempunyai iras muka yang hampir sama seperti muka orang Mongol. Pangkal hidungnya kemek. Jarak diantara 2 mata jauh dan berlebihan kulit di sudut dalam.Saiz mulut adalah kecil dan saiz lidah yang besar menyebabkan lidah selalu terjelir. Pertumbuhan gigi lambat dan tidak teratur. Paras telinga adalah lebih rendah. Kepala biasanya lebih kecil dan agak leper dari bahagian depan ke belakang. Lehernya agak pendek. Tangan dan lenganSifat-sifat yang jelas pada tangan adalah mereka mempunyai jari-jari yang pendek dan jari kelingking membengkok ke dalam. Tapak tangan mereka biasanya hanya terdapat satu garisan urat dinamakan "simian crease". KakiKaki agak pendek dan jarak di antara ibu jari kaki dan jari kaki kedua agak jauh terpisah dan tapak kaki. OtotKanak-kanak Sindrom Down mempunyai otot yang lemah menyebabkan mereka menjadi lembik dan menghadapi masalah lewat dalam perkembangan motor kasar. Masalah-Masalah Yang BerkaitanKanak-kanak Sindrom Down mungkin mengalami masalah kelainan organ-organ dalaman terutama sekali jantung dan usus. JantungMasalah jantung yang paling kerap berlaku ialah jantung berlubang seperti Ventricular Septal Defect (VSD) iaitu jantung berlubang diantara bilik jantung kiri dan kanan atau Atrial Septal Defect (ASD) iaitu jantung berlubang diantara atria kiri dan kanan. Masalah lain adalah termasuk salur ateriosis yang berkekalan (Patent Ductus Ateriosis / PDA). Bagi kanak-kanak sindrom down boleh mengalami masalah jantung berlubang jenis kebiruan (cynotic spell) dan susah bernafas. UsusMasalah usus biasanya dikesan semasa awal kelahiran seperti: a. Salur esofagus yang tidak terbuka (atresia) ataupun tiada saluran sama sekali di bahagian tertentu esofagus. Biasnya ia dapat dekesan semasa berumur 1 - 2 hari dimana bayi mengalami masalah menelan air liurnya atau di kesan oleh doktor atau jururawat kerana mereka tidak dapat memasukkan tiub untuk menyedut air perut semasa baru lahir. b. Salur usus kecil duodenum yang tidak terbuka penyempitan yang dinamakan "Hirshprung Disease". Keadaan ini disebabkan sistem saraf yang tidak normal di bahagian rektum. Biasanya bayi akan mengalami masalah pada hari kedua dan seterusnya selepas kelahiran di mana perut membuncit dan susah untuk buang air besar. c. Salur usus rectum atau bahagian usus yang paling akhir (dubur) yang tidak terbuka langsung atau penyempitan yang dinamakan "Hirshprung Disease". Keadaan ini disebabkan sistem saraf yang tidak normal di bahagian rektum. Biasanya bayi akan mengalami masalah pada hari kedua dan seterusnya selepas kelahiran di mana perut membuncit dan susah untuk buang air besar.



MASALAH PERUBATAN YANG LAIN


Kanak-kanak Sindrom Down mungkin mengalami masalah Hipotiroidism iaitu kurang hormon tairoid. Masalah ini berlaku di kalangan 10% kanak-kanak Sindrom Down. Kanak-kanak Sindrom Down mempunyai ketidakstabilan di tulang-tulang kecil di bahagian lener bolih menyebabkan berlakunya penyakit lumpuh (atlantoaxial instability) dimana ianya berlaku di kalangan 10% kanak-kanak Sindrom Down. Sebahagian kecil mereka mempunyai risiko untuk mengalami kanser sel darah putih iaitu leukimia.



MASALAH PERKEMBANGAN PEMBELAJARAN


Kanak-kanak Sindrom Down secara keseluruhannya mengalami kelewatan perkembangan dan kerencatan akal. Pada peringkat awal pembesaran mereka mengalami masalah lambat dalam semua aspek perkembangan iaitu lambat untuk berjalan, perkembangan motor halus dan bercakap. Perkembangan sosial mereka agak menggalakkan menjadikan mereka digemari oleh ahli keluarga. Mereka juga mempunyai sifat periang. Perkembangan motor kasar mereka lambat disebabkan otot-otot yang lembik tetapi mereka akhirnya berjaya melakukan hampir semua pergerakan kasar.



Masalah kesihatan dihidapi kanak-kanak SD:
Sakit jantung berlubang
Mudah mendapat selesema, radang tenggorok, radang paru-paru
Kurang pendengaran
Lambat / bermasalah bertutur
Penglihatan kurang jelas



TERAPI ATAU PERUBATAN KEPADA SINDROM DOWN


Suasana membesarkan kanak-kanak SD:
Suasana persekitaran penting, membantu pembesaran kanak-kanak SD. Ketenangan dan kemesraan penjaga dapat merangsang penerimaan pembelajaran lebih cepat.
Alat permainan perlu sesuai teknik pengajaran. Ia perlu ditambah untuk mengelak kebosanan mereka.


Kanak-kanak SD perlu berasa selamat, disayangi dan diterima keluarga serta masyarakat. Ini membantu membentuk imej diri positif dan mendorong mereka belajar.
Disiplin perlu diterap pada usia awal. Nyatakan had tingkah laku yang dibenar dan tidak dibenarkan.


Perlu beri pujian kepada setiap kecermerlangan dicapai.
Membantu kanak-kanak SD bertutur
Kebanyakan kanak-kanak SD lambat bertutur. Mereka wajar dibantu pada usia awal. Antara langkah perlu diambil:


Adakan kegiatan atau permainan bahasa yang dapat menarik perhatian mereka.
Cuba dapatkan perhatian sebelum bercakap dengan mereka.
Jangan terlalu banyak bertanya. Tunggu tindak-balas mereka dan beri mereka peluang menjawab.
Guna ayat pendek dan bahasa mudah difahami.
Sambil bertutur, buat aksi atau lakonan.
Latihan berterusan.
Pilih masa sesuai, terutama ketika mereka masih segar dan aktif.
Tumpu kepada satu perkara. Beri masa, peluang dan latihan sebelum beralih kepada latihan baru.
Guna setiap peluang, berinteraksi dengan mereka.
Selalu beri tindak-balas kepada setiap percakapan mereka.
Peringatan kepada ibu bapa:
Cara terbaik kanak-kanak SD mempelajari perkara baru, melalui boneka.
Pilih alat permainan sesuai tahap perkembangan kanak-kanak.
Sedia bahan sampingan untuk permainan khayalan.
Jangan terlalu memaksa mereka melakukan sesuatu.
Boneka pilihan atau kesayangan, dapat dijadikan pendorong.
Apabila kanak-kanak SD boleh bermain dengan alat permainan mudah, mereka boleh dibiarkan bermain sendirian.
Jangan biar kanak-kanak SD bersendirian. Mereka perlu bergaul, memberi dan menerima tindak-balas daripada rakan.

Cadangan kepada ibu bapa
Jangan berasa sedih jika dikurnia anak SD. Ibu bapa perlu tabah dan atasi perasaan itu dengan menyayangi, membimbing dan mengajar mereka seperti anak normal.
Ibu bapa perlu membuat rujukan doktor, sekiranya mendapati anak mereka SD. Dapatkan maklumat mengenainya, dengan menghubungi pusat SD. Jadi ahli persatuan SD, cara itu anda dapat bertukar pengalaman dan berkongsi maklumat demi kebaikan anak.
Kepentingan permainan
Permainan penting membantu pembesaran setiap kanak-kanak.
Ia membantu pemahaman mereka mengenai kehidupan. Melalui permainan juga, kanak-kanak SD menjadi cerdik dan berkeupayaan memahami hubung kait, sebab dan akibat.
Permainan selidik dan jelajah
- tertarik kepada semua benda
- mengutip dan membelek objek
- menggigit, membaling dan menggosok objek pada permukaan lantai, untuk mendapatkan tindakbalas
- merangkak dan bertatih serta berminat membuka almari, laci, bakul atau kotak.
Permainan membina dan kognitif
· misalnya, mencantum gambar berdasarkan corak, bentuk atau warna

Permainan sosial
· ketawa apabila digeletek
· bermain sembunyi-sembunyi
Permainan khayalan
· berpura-pura menjadi orang lain dalam suasana berbeza
· bermain masak-masak
Permainan merangsang pergerakan otot
· berlari, melompat, memanjat, menari dan mengayuh basikal
Permainan bahasa
· meniru gaya cakap
· menyanyi



Ciri-ciri

Mereka yang mempunyai sindrom Down mungkin mempunyai sebahagian atau keseluruhan ciri-ciri fizikal berikut: bukaan mata bujur dengan lipatan kulit epikanthik pada sudut dalam mata, hipotonia otot (poor muscle tone), batang hidung leper, satu garis di tapak tangan (juga dikenali sebagai garis simian), lidah terjulur (disebabkan rongga mulut kecil, dan lidah membengkak berhampiran tonsil), leher pendek, tompok putih pada iris dikenali sebagai tompok Brushfield, lentur melampau pada sendi, kecacatan jantung kongenital, jarak melampau antara ibu jari kaki dengan jari berikutnya. Kebanyakan individu dengan sindrom Down mempunyai kecacatan akal sekitar rendah (IQ 50–70) kepada serdahana (IQ 35–50). Tambahan lagi, mereka dengan sindrom Down berkemungkinan mempunyai kecacatan teruk yang memberi kesan pada mana-mana sistem badan.


Sindrom Down adalah kecacatan kromosom bercirikan kehadiran bahan genetik salinan tambahan pada kromosom 21 manusia, samada keseluruhan (trisomi 21) atau sebahagian (disebabkan translokasi kromosom). Kesan salinan tambahan ini mempunyai perbezaan jelas antara individual, bergantung kepada tahap salinan tambahan, latar belakang genetik, faktor persekitaran, dan peluang rawak. Sindrom Down berlaku pada kesemua populasi manusia, dan kesan seumpamanya telah di dapati pada spesies lain seperti chimpanzee dan tikus. Baru-baru ini, penyelidik telah mencipta tikus transgenik dengan kebanyakan kromosom 21 manusia (tambahan kepada kromosom tikus biasa). Bahan kromosom tambahan datang dalam pelbagai cara berbeza. Karyotaip manusia biasa hadir sebagai 46,XX atau 46,XY, menunjukkan 46 kromosom dengan aturan XX bagi betina dan 46 kromosom dengan aturan XY bagi jantan.

Trisomi 21
Trisomi 21 (47,XX,+21) disebabkan oleh keadaan kegagalan (nondisjunction) meiosis. Akibat kegagalan ini, gamete (i.e., sel sperma atau telur) dihasilkan dengan tambahan salinan kromosom 21; dengan itu gamete mempunyai 24 kromosom. Apabila bergabung dengan gamete normal dari pasangannya, embrio kini mempunyai 47 kromosom, dengan tiga salinan kromosom 21. Trisomi 21 adalah punca sekitar 95% sindrom Down yang dikaji, dengan 88% disebabkan oleh kegagalan pada gamete ibu dan 8% disebabkan oleh kecacatan pada gamete bapa.
Mosaicism
Trisomy 21 biasanya disebabkan sebelum kehamilan, dan kesemua sel dalam badan terjejas. Bagaimanapun, apabila sesetengah sel dalam badan adalah normal dan sesetengah sel mengandungi trisomi 21, ia dikenali sebagai sindrom Down Mosaik (46,XX/47,XX,+21).Ini boleh berlaku dengan dua cara: Keadaan (nondisjunction) pada awal pembahagian sel pada embrio normal mendorong kepada pecahan sel dengan trisomi 21; atau embrio sindrom Down melalui (nondisjunction) dan sesetengah sel pada embrio kembali kepada aturan kromosom normal. Terdapat kepelbagaian pada pecahan trisomi 21, kedua-duanya pada keseluruhan dan sebahagian tisu. Ini merupakan punca 1–2% dari sindrom Down yang dikaji.
Translokasi Robertsonian
Bahan kromosom 21 tambahan yang menyebabkan sindrom Down mungkin disebabkan oleh translokasi Robertsonian. Dalam kes ini, unjuran lengan kromosom 21 melekat pada kromosom lain, seringkali kromosom 14 (45,XX, t(14;21q)) atau ia sendiri (dikenali sebagai isokromosom, 45,XX, t(21q;21q)). Salah cabang (disjunction) biasa mendorong kepada gametes mempunyai peluang besar bagi mencipta gamete dengan tambahan kromosom 21. Sindrom Down translokasi sering kali dirujuk sebagai sindrom Down familial. Ia merupakan punca 2-3% daripada kes sindrom Down yang dikaji. Ia tidak menunjukkan tanda diakibatkan oleh usia ibu, dan berkemungkinan juga disebabkan oleh bapa atau ibu.
Gandaan sebahagian kromosom 21
Jarang sekali, kawasan kromosom 21 akan melalui penyalinan. Ini akan mengakibatkan salinan tambahan sebahagian, tetapi bukan kesemua gen pada kromosom 21 (46,XX, dup(21q). Sekiranya kawasan disalin mempunyai gen yang bertanggung jawab bagi ciri-cir fizikan dan mental sindrom Down, individual tersebut akan menonjolkan ciri-ciri tersebut. Punca ini amat jarang, dan tidak terdapat kadar anggaran kes.




Incidence



Kejadian sindrom Down dianggarkan pada 1 setiap 800 hingga 1 setiap 1000 kelahiran. Pada 2006, Pusat Kawalan Penyakit (Center for Disease Control) menganggarkan kadar sehingga 1 setiap 733 kelahiran hidup di Amerika Syarikat (5429 kes baru setiap tahun). Sekitar 95% dari ini adalah trisomi 21. Sindrom Down berlaku dikalangan semua ethnik dan semua golongan tahap ekonomi.
Usia ibu memberi kesan kepada risiko kehamilan bayi dengan sindrom Down. Pada ibu berusia antara 20 hingga 24, risikonya adalah 1/1490; pada usia 40 risikonya adalah 1/60, dan pada usia 49 risikonya adalah 1/11. Sungguhpun risiko meningkat dengan usia ibu, 80% kanak-kanak dengan sindrom Down dilahirkan pada wanita bawah usia 35, menunjukkan kesuburan keseluruhan kumpulan usia tersebut. Selain usia ibu, tiada faktor risiko lain diketahui. Tidak terdapat bukti kesan usia pada bapa.



Penyaringan Sebelum Kelahiran
Wanita hamil boleh disaring bagi pelbagai kerumitan (komplikasi) semasa kehamilan mereka. Kebanyakan penyaringan pralahir piwaian mampu mengesan sindrom Down. Nasihat genetik serentak dengan ujian genetik, seperti amniocentesis, chorionic villus sampling (CVS), atau ujian darah tali pusat sebelum dipotong (percutaneous umbilical blood sampling (PUBS)) biasanya ditawarkan pada keluarga yang berisiko mendapat anak dengan sindrom Down, atau di mana ujian paralahir yang normal menunjukkan kemungkinan timbul masaalah. Penyaringan genetik seringkali dilakukan pada wanita mengandung melebihi 30 atau 35 tahun.Amniocentesis dan CVS dianggap prosedur menceroboh, dari mana ia membabitkan memasukkan peralatan kedalam uterus, dan dengan itu membawa kemungkinan kecil risiko menyebabkan kecederaan fetus atau keguguran. Terdapat beberapa penyaringan tidak-menceroboh biasa yang boleh mengesan samaada fetus mempunyai sindrom Down. Ini biasanya dilakukan pada akhir tempoh satupertiga kehamilan (trimester) pertama atau awal tempoh duapertiga kehamilan. Disebabkan cara penyaringan, setiapnya mempunyai peluang yang ketara bagi kesilapan positif, mencadangkan fetus mempunyai sindrom Down sedangkan fetus tidak mempunyai kecacatan genetik. Penyaringan positif perlu disahkan sebelum diagnosis sindrom Down dilakukan.



Sungguhpun dengan penyaringan tidak menceroboh terbaik, kadar pengesanan adalah sekitar 90%–95% dan kadar positif palsu adalah 2%–5%. Positif palsu boleh disebabkan oleh banyak fetus yang tidak dikesan (amat jarang dengan ujian ultrasound), tarih kehamilan yang salah, atau variasi normal pada protin.



AGENSI-AGENSI KERAJAAN DAN BUKAN KERAJAAN (NGO)


PERSATUAN SINDROM DOWN MALAYSIA (PSDM)
Ditubuhkan pada 11 Mei 2001.
Matlamat utama ialah meningkatkan kualiti kehidupan golongan sindrom down dan ahli keluarga.
Aktiviti antaranya perkembangan sosial, kemahiran motor halus dan motor kasar, lawatan sambil belajar dan rekreasi serta kraftangan, asas kemahiran hidup dan urus diri serta permainan dan sukan.



YAYASAN SINDROM DOWN KIWANIS (KDSF)
Dibuka dengan rasminya pada 11 Julai, 1990 di Jalan Gasing, Kuala Lumpur.
Ia bertujuan untuk membantu kanak-kanak istimewa itu di seluruh Malaysia dalam bidang pendidikan dari baru lahir hingga kanak-kanak tersebut mencecah ke usia enam tahun.
Kini pusat tersebut mempunyai enam buah cawangan di seluruh Malaysia yang merangkumi kawasan Petaling Jaya, Johor, Klang, Seremban, Melaka, Kota Kinabalu dan yang terbaru di Ipoh yang akan di bina akhir tahun ini.
`Di pusat Kiwanis Sindrom Down misalnya, usaha untuk mendidik anak-anak ini telah dijalankan sejak 16 tahun yang lalu dan kini Kiwanis sudah mampu berdiri gah dengan bangunan mereka sendiri di Petaling Jaya ini,''